Bekendtgørelse om hjælp og støtte til borgere med en hastigt fremadskridende sygdom

I medfør af § 117 a, stk. 2, i lov om social service, jf. lovbekendtgørelse nr. 170 af 24. januar 2022, som ændret ved lov nr. 481 af 12. maj 2023, fastsættes:

§ 1. Når en borger anmoder om hjælp og støtte efter § 117 a, stk. 1, i lov om social service, skal kommunalbestyrelsen foretage en konkret og individuel vurdering af, om borgeren har en hastigt fremadskridende sygdom. Ved vurderingen heraf skal kommunalbestyrelsen anvende kriterierne, som er nævnt i § 2.

§ 2. Ved vurderingen af, om borgeren er omfattet af personkredsen for hjælp og støtte efter § 117 a i lov om social service, skal følgende kriterier være opfyldt:

1) Borgeren lider af en hurtigt progredierende genetisk eller neurodegenerativ sygdom.

2) Borgeren vurderes at have væsentligt forkortet levetid.

3) Borgerens sygdom har en hurtig progression fra symptomdebut til død på under 5 års gennemsnitlig overlevelse fra symptomdebut til død.

4) Borgerens sygdom medfører alvorlige og hastige funktionstab, som er varige og tiltagende.

5) Borgeren vurderes ikke at have mulighed for at genvinde tabte funktioner ved behandling eller genoptræning.

6) Borgerens livssituation vil ændre sig, hvorved borgeren får vedvarende og øget behov for hjælp og støtte m.v. til at opretholde en aktiv tilværelse. Dette kan blandt andet være indikeret ved:

a) Behov for hjælpemidler og/eller hjælp til at kunne færdes inde og ude.

b) Behov for personlig hjælp og pleje samt hjælp eller støtte til nødvendige praktiske opgaver og funktioner.

c) Vanskeligheder ved at varetage og/eller fastholde beskæftigelse og derved selvforsørgelsesgrundlag.

d) Kognitive forandringer.

§ 3. Den hjælp, borgeren har ret til efter § 117 a i lov om social service, kan efter borgerens ønske bestå af hjælp og støtte efter henholdsvis § 83 i lov om social service om personlig og praktisk hjælp i hjemmet m.v. og § 97 i lov om social service om ledsagelse, de typer af hjælpemidler efter § 112 i lov om social service, der er nævnt i § 4, og hjælp til mindre bekostelig indretning af boligen efter § 116 i lov om social service, der er nævnt i § 5.

Stk. 2. Den udvalgte og sammensatte hjælp og støtte m.v. efter stk. 1 må ikke overstige 39.750 kr. (2023-niveau).

§ 4. Følgende hjælpemidler kan efter borgerens ønske indgå i den tildelte hjælp:

1) Mobilitets- og befordringshjælpemidler.

2) Hjælpemidler til forflytning.

3) Kommunikationshjælpemidler.

4) Hjælpemidler til betjening og omgivelseskontrol.

5) Hjælpemidler til struktur, overblik og hukommelse.

6) Hjælpemidler til bad og personlig pleje.

7) Hjælpemidler til toiletbesøg og inkontinens.

8) Beklædning samt hjælpemidler til påklædning.

9) Hjælpemidler til at sidde og ligge.

10) Spise- og drikkehjælpemidler.

11) Husholdnings- og madlavningshjælpemidler.

12) Ortoser.

13) Sansestimulerende hjælpemidler.

14) Hjælpemidler særligt til børn.

§ 5. Hjælp til mindre bekostelig indretning af boligen, f.eks. med det formål at understøtte borgerens adgang til og tilgængelighed i boligen, kan efter borgerens ønske indgå i den tildelte hjælp.

§ 6. Bekendtgørelsen træder i kraft den 1. juni 2023.